“Het moeilijkst? Dat ik niet meer ben wie ik was”

“Twee jaar geleden viel ik zomaar van mijn fiets en twee dagen later kreeg ik een epileptische aanval, tijdens mijn werk. De oorzaak bleek een hersentumor te zijn. Eerst werd uitgegaan van een heel kwaadaardige tumor, later bleek het toch een langzamer groeiende variant te zijn. Daardoor veranderde mijn toekomstperspectief in heel korte tijd twee keer. De diagnose hersentumor was de start van een rollercoaster aan onderzoeken en behandelingen, die ik als een lamgeslagen vogeltje onderging. Ik had geen idee waar ik aan toe was. Ik werd geopereerd en raakte een deel van mijn gezichtsvermogen kwijt, zat midden in de coronatijd zes weken lang intern in Groningen voor een protonenbestraling en onderging twaalf chemokuren.” 

Diep zwart gat

“Na de behandelingen viel ik in een groot gat. Mijn leven staat volledig op z’n kop en ook op mijn partner en kinderen komt enorm veel af. Ik kan niet meer terugkeren naar mijn werk als apothekersassistent bij Gelre ziekenhuizen en heb vaak geen idee hoe ik invulling moet geven aan mijn dagen. Mijn conditie is erg achteruitgegaan, mijn evenwicht en concentratie zijn verminderd en ik heb epilepsie. Dat alles maakt me afhankelijk van anderen en dat vind ik vervelend. Dat de epilepsie nog niet onder controle is, veroorzaakt bovendien angst en onzekerheid, ook bij mijn omgeving. Maar het moeilijkst vind ik het dat ik door de hersenschade een ‘kreng’ ben geworden: ik ben snel overprikkeld, dingen zijn snel te veel. En de angst voor wat ons nog te wachten staat gaat iedere dag door mijn hoofd. Het enige dat we weten is dat ik zeer waarschijnlijk niet meer beter zal worden.”

         "Het ziekenhuis biedt duidelijkheid, Coco houvast en een vangnet.”

Begeleiding thuis

“Twee jaar lang had ik allerlei hulpverleners gehad. Maar geen van hen sloot goed aan bij mijn hulpvragen. Totdat de neuroloog mij in contact bracht met Coco. Zij werkt als oncologieverpleegkundige in Gelre én bij Vérian, en komt dus ook bij patiënten thuis. Ik had meteen een klik met haar. Coco komt ongeveer één keer per week of twee weken langs. Meestal praat ze dan met mij, maar ze heeft ook een gesprek gehad met onze drie pubers en een één-op-één-gesprek met mijn vriend. Als er iets is, kunnen we haar altijd appen of bellen. Dat vind ik heel fijn.

Van het ziekenhuis verwacht en krijg ik duidelijkheid; van Coco ondersteuning bij het bewandelen van dit moeilijke pad. Zo geeft ze voorlichting over niet-aangeboren hersenletsel, waardoor we beter begrijpen waardoor ik zo ben veranderd. Ze maakt onderwerpen bespreekbaar zoals wilsbekwaamheid en ‘wel of niet gereanimeerd willen worden’. En ze denkt op alle vlakken met ons mee: bij het omgaan met emoties, maar ook bij praktische zaken zoals medicatie en contact met behandelaars. Ik ben tegen Coco heel open en hoef het niet mooier te maken dan het is. De strijd tegen hersentumor is een oneerlijke strijd. Toch moet je door, of je wilt of niet. Ik ben blij dat Coco daarin naast ons staat.”

Lees het verhaal van Coco Samuels over wat zij doet voor patiënten met een primaire hersentumor.