Unieke samenwerking voor mensen met een hersentumor

“Een primaire hersentumor is een aandoening met ingrijpende gevolgen voor patiënt én omgeving”, vertelt Coco Samuels. Zij is als specialistisch verpleegkundige oncologie gespecialiseerd in alle facetten van de behandeling en begeleiding van patiënten met kanker én hun omgeving, en heeft veel ervaring in het begeleiden van met mensen met een primaire hersentumor.

“Patiënten en hun naasten moeten leren omgaan met de vaak sombere levensverwachting én met de neurologische beperkingen of gedragsveranderingen als gevolg van de tumor. Er komt daardoor veel op hen af. Dat begint al bij de operatie. En ook na de behandelingen moeten patiënten en naasten leven met een heel onzeker perspectief, en met de gevolgen van de ziekte voor werk en alledaagse activiteiten, inkomen, hypotheek, kinderen, relaties.”

Een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis én thuis

Bij de behandeling van patiënten met kanker zijn vaak tientallen verschillende zorgverleners betrokken. Veel zorginstellingen werken al met één vast aanspreekpunt, de casemanager. Voor de kwetsbare groep mensen met een primaire hersentumor gaan Gelre ziekenhuizen en thuiszorg Vérian nog een stap verder. Zij krijgen gedurende het hele traject begeleiding van één vaste oncologieverpleegkundige, die zowel in het ziekenhuis werkt als bij de patiënt thuis komt. Coco: “Als oncologieverpleegkundige ben ik deels in dienst bij het ziekenhuis en deels bij Vérian. Hierdoor kan ik patiënten en hun naasten van a tot z begeleiden. Al bij de eerste verdenking op een hersentumor maak ik kennis met de patiënt in het ziekenhuis. Daarnaast kom ik bij de patiënt thuis. Want daar begint het verwerken pas, en daar komen de vragen.”

Verbindende rol

“Een tweede voordeel van mijn ‘dubbelrol’ is dat ik korte lijntjes heb met zowel het ziekenhuis als met de huisarts, thuiszorg en andere zorgverleners en organisaties in de regio. Als ik bij een patiënt thuiszit en er vragen zijn voor de neuroloog, oncoloog, medisch maatschappelijk werk of de psycholoog kan ik die gemakkelijk contacten. Ook kan ik mensen – als ze dat willen - doorverwijzen naar organisaties zoals stichting ‘kLEEF of stichting de Kap, of contact leggen met een zorgverlener uit het oncologisch netwerk, bijvoorbeeld een fysio- of ergotherapeut). Ik reageer niet alleen op vragen van de patiënt en naasten, maar maak met behulp van de Gespreksagenda hersentumoren zelf ook onderwerpen bespreekbaar. Denk bijvoorbeeld aan de laatste wensen. Of aan nazorg.” De zorg aan huis wordt betaald vanuit de basisverzekering.

Ontwikkeling

Coco is blij met de rol die zij kan vervullen voor mensen met een glioom. “Maar ik zou dit ook andere patiënten gunnen. Volgens mij is dat haalbaar, zonder een toename van zorgkosten. Ik hoop dan ook dat er meer van dit soort functies komen. Daarnaast hoop ik dat er oplossingen komen voor de problemen waar we bij mensen met een hersentumor soms tegenaanlopen, zoals te lange wachtlijsten en het soms ontbreken van een passende plek voor de laatste levensfase. Er moet nog veel gebeuren om de kwaliteit van zorg voor deze patiëntengroep te verbeteren.”

Lees het ervaringsverhaal van Anneke van Zoolingen die begeleid wordt door Coco.